今年4月2日是第18个世界孤独症日,今年的主题为“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展。”从“救助”转向“赋能”,全面推进孤独症人士的成长与发展成为今年社会关注焦点。

传统康复模式能否读懂每一颗“星星”?
有这样一群孩子,他们宛若遥远的星星,无法理解社会规则,无法沟通感情,不愿意与人对视,不懂得表达……在属于自己的宇宙里,自顾闪耀。患有孤独症的儿童也被称作“星星的孩子”。如何让这些星儿不再困于“星际孤岛”,在精彩的人间烟火里拥有属于自己的轨道,2004年济南市明天儿童康复中心成立,成为山东省首家针对学龄前孤独症儿童康复教育的非营利性机构。
针对学龄前孤独症儿童的特点,明天儿童康复中心设立了多感官训练室、感觉统合训练室、听觉统合训练室、个别化训练室、球技攀岩训练室、可视音乐教室、创造性音乐教室、评估室等多课种、专业化的功能教室等,在专业教师的帮助下,进行康复训练。
“成立20多年来,我们最初是呼吁社会各界关注、了解孤独症。现在来看,对孤独症儿童的各项救助政策越来越完善”,济南市精神残疾人及亲友协会秘书长、明天儿童康复中心主任刘梅说,在济南市残联的支持下,去年起,明天儿童康复中心实现“三免”:免费为孩子提供全天服务;免除家长陪读制度,家长可以去忙自己的事情;特色课全部免费,比如轮滑、VR康复、非洲鼓等。
“现阶段对孤独症儿童的帮助,也逐渐从‘救助’走向‘赋能’。”刘梅说,如今,残疾人群体规模持续扩大,孤独症儿童数量亦逐年攀升,其康复保障与发展需求愈发紧迫。而传统孤独症康复模式深陷困境:专业人才稀缺,致使每个孩子获得的精准指导时间极少,个性化康复难以落实;康复资源分布失衡,欠发达地区机构、设备与课程严重短缺,即便资源较丰富之地,传统康复方法标准化不足,难以依孩子个体差异定制方案,康复成效不佳。如何破题传统康复的模式的限制,明天儿童康复中心开始为星儿的“明天”探索。
从虚拟到现实,科技赋能星儿康复新篇
“科技飞速发展,为孤独症康复带来希望。我们顺势探索科技助残路径,引入虚拟现实(VR)与大数据技术。”刘梅说,VR为孩子营造仿真、可控社交生活场景,助其沉浸式练习社交、情绪管理及生活自理能力;大数据深度剖析行为、学习与康复数据,挖掘需求规律,定制精准康复方案,开启孤独症儿童康复新篇章。

3月31日,新黄河记者来到明天儿童康复中心VR康复室。这间教室的地板上铺着泡沫地垫,室内三个角落架设了小型“基站”,戴着VR眼镜的孤独症儿童在教师的指导下在虚拟世界里和现实进行着连接。
“孩子戴上VR眼镜,孩子可以看到各种各样的场景,比如森林、草地、海边、超市、温馨的客厅等,还可以通过手柄做一些小游戏,比如切水果、滑雪等。”明天儿童康复中心培训部VR教师苏立娜介绍,孤独症儿童环境危险感知弱,户外探索易走失、受伤或接触有害物质。VR创造的室内虚拟场景可控,比如孩子在虚拟热带雨林“穿梭”,无碰撞真实物件风险,家长与治疗师全程监护无忧。
此外,现实环境嘈杂、强光多,易引发孩子焦虑,干扰康复。VR设备以头戴式耳机和眼罩构建安静、适光专属空间,助力孩子专注互动,高效接收引导信息。苏立娜说,教师可以运用专业工具评估孩子语言、社交、感知等能力,据此以VR打造专属课程,如为孤独症孩子设计虚拟故事场景,锻炼表达。康复进程因人而异,VR系统实时监测任务完成、互动主动等表现,教师依据可以反馈及时调整课程内容与难度,精准助力成长。从最开始对VR康复室的陌生、排斥,拒绝佩戴设备,到能够佩戴设备3秒、5秒,乃至10分钟,孩子们的变化令苏立娜感到惊喜。

“有些小朋友特别期待这天下午的这一堂课,他们戴上眼镜,便可以自由探索,想去哪里去哪里。还可以在虚拟世界的春天的草地上种大树、种小花,这个过程中喜欢什么,害怕什么,会渐渐表达出来,激发他们的语言系统。”
“如今我们倡导科技助残,孩子们生活在这个时代,他们可以接触到科技的帮助,是非常有益的。”苏立娜说。去年国际残疾人日这天,明天儿童康复中心携手科技公司成立孤独症VR技术产学研基地,引入山东省精神卫生中心专家权威指导,合力推动康复技术创新。
“今年,我们还将加大VR课程与评估研发投入,优化智能辅助技术,拓展服务范围,细化个性化方案,提升儿童生活质量。下一步要强化与医教机构合作,制定医康课程标准,建立示范基地与大数据基地,推动行业规范发展”,刘梅说:“长远来看,要通过宣传、参与政策制定,提升公众认知,为孤独症儿童争资源,构建包容社会,助力孩子融入社会、实现价值,持续领航孤独症康复之路,铸就希望之光。”
记者:赵璐 摄影:郭尧 编辑:刘丹 校对:杨荷放